“自闭症儿童：不是病人 只是与其它的不同”

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明明是3岁的男孩子，却有着大大的眼睛，圆圆的小脸，非常迷人。 他出生的时候，全家人都很开心，所以家里总是充满了欢呼声。 两岁的时候，情况发生了变化。 爸爸妈妈2岁明显和同龄孩子不太一样，每次叫名字都不回应，不看人，没表情，不怎么说话，不喜欢别人抱着他，发现他喜欢的玩具也和其他孩子不一样。 父母很着急，却相继带去了好几个医院，结果被诊断为“自闭症”。

写文章|李小同( king ) scollegeLondon

被诊断为“自闭症”，一定会对孩子的生活产生长期的影响，但他(她)的家人会承受多少痛苦和压力呢？ 恐怕不可估量。 可悲的是，世卫组织的数据显示，平均约160个孩子中就有一个被诊断为自闭症谱系障碍。 但最近的研究报告显示，实际患病率更高[1]。 据统计，目前中国自闭症患者也超过1000万人，其中0-14岁自闭症儿童超过200万人。

Freda Skin Studio /单后期//04/02 /世界自然日

由于自闭症严重影响着儿童的健康，2007年12月联合国大会通过决议，将从2008年开始每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”( world autism awareness day )，以提高自闭症的相关研究和诊断，以及自闭症患者的关注度。 近年来，自闭症的医学知识在中国国内普及，听说过自闭症的人很多。 此外，自闭症与“可怜”、“疾病”、“智力障碍”等词汇相结合，养育自闭症儿童的家庭常常陷入无力的泥潭中。 这种情况的背后是对自闭症认识的严重不足。 我们真的了解自闭症吗？

自闭症是什么？

自闭症性格不偏激。 早在1943年，美国医生kanner就首次解释和记载自闭症，命名为“早期婴儿自闭症”( early infantile autism )，也译作“孤独症”。 现在，自闭症在医学上被分类和定义为自闭症谱系障碍。 自闭症谱系障碍( autism spectrum disorder，asd )是一组复杂的神经发育障碍，其核心症状表现为社会信息表达和社会缺陷、限制性、反复性行为、有趣或活动。 已知阿斯伯格综合征(阿斯伯格综合征)现在也是自闭症谱系障碍，在诊断上不再以单独的名称出现。 但是，阿斯伯格综合征与自闭症相比没有明显的语言和智力障碍，也不存在学习障碍，因此智力水平通常多用于描述高于平均水平的自闭症患者，也被称为“高功能”自闭症。 因为，自闭症并不一定伴有智力障碍，智力低下也不是自闭症的诊断标准。

出于这样的考虑，现在英国不把自闭症定义为疾病。 根据英国国家医疗服务体系制度NHS ( NHS )的最新指南，自闭症不是可以通过治疗( treatment )“治愈( cure )”的医学疾病。 自闭症是指自闭症患者的大脑工作方式和其他人不同，可以过上充实的生活。 通过临床干预( intervention )，有点自闭症的人不仅可以在周围环境的支持和帮助下交朋友，还可以上学，找到工作，独立生活。

自闭症儿童可能有的日常表现

现在自闭症的诊断基于dsm-5 (精神障碍诊断和统计手册-第5版)，必须由专业医学机构发行。 每天都接触孩子的父母，但由于经验不足，不能及时发现孩子的异常，有可能错过干预的最佳时机。 那么，儿童的那些表现是否应该引起警惕和注意[2]，督促家长立即将儿童送到专业医疗机构进行诊断呢？

年龄小的孩子，被叫到名字时没有反应，不接触别人的眼球，对别人的笑容没有反应，讨厌的味道、气味、声音时会非常沮丧，出现反复的动作(鼓掌、弹手指、摆动身体等)，表现能力体现在其他年龄的孩子身上。

年龄稍大的孩子，不知道别人的想法和心情，喜欢不能很好地表达自己心情，一成不变的日常活动，活动一变就很沮丧，对特定的主题和活动有兴趣，被别人要求时很沮丧，交朋友，一个人

另外，男孩和女孩自闭症的表现可能不同。 自闭症女孩可能更安静，隐藏自己的感情，所以社会交流的困难不明显，也不容易被察觉。

父母如果发现自己的孩子有上述表现，应该去专业医疗机构诊断，而不是根据自己的“经历”和“期待”来评价孩子患有自闭症。

自闭症的干预

自闭症临床使用的治疗方法通常以教育、行为干预训练为主，药物治疗为辅。 前者比较训练人际关系能力、个人自我管理能力、信息表达技能、动作技能和学业技能，也包括认识功能和自我调节能力的训练。 通过训练这些技能/能力，自闭症患者可以更好地照顾自己。 另一方面，为了让自闭症患者能够处理不安、抑郁、精神疾病的症状，也可以使用药物。 但是，即使比较自闭症的中心症状，如社会能力缺陷、有趣的狭窄、重复的行为习惯等，在临床上也没有特效药。

随着科学技术的飞速发展和研究者们的努力，临床上也开始尝试新的自闭症干预方法。 例如利用虚拟现实技术干预自闭症[3]。 考虑到自闭症的症状，虚拟现实技术的特点是自闭症患者可以在“现实”的环境中接受训练，这个环境被操作，可以适应训练者的优势和能力，如训练任务的拷贝、方法、难度等。 虚拟现实的应用才刚刚开始，相关研究的总样本量还不大，但现有的研究数据显示，虚拟现实提高了自闭症者的情感识别、情感表达能力，迅速发展了与社会交往相关的重要技能，具有一定的作用。 另外，对提高自闭症患者的认识技能，改善日常活动和恐怖症相关症状也有效果。 但是，这并不能改善基于虚拟现实的治疗自古以来流传的治疗效果，需要继续注意虚拟现实的介入效果。

但是，自闭症的多种干预方法有些争议。 例如，常用的饮食干预法[4、5、6]要求自闭症患者进行限制性饮食(无麸质/无酪蛋白饮食)，或营养补充剂(包括omega-3、维生素补充剂和/或其他补充剂)、益生菌 但研究表明，几乎没有证据表明营养补充剂和特殊饮食有潜在效果，益生菌和益生菌在改善自闭症儿童胃肠道和行为症状方面疗效有限，尚无标准化方案。 所以目前的研究不支持将非特异性饮食干预作为自闭症的治疗手段。

自闭症儿童的日常生活

自闭症的干预并不是只有专业机构才能进行。 研究表明，自闭症患者家庭是其环境的一部分，有可能是家庭参与，改善自闭症症状，提高自闭症儿童社会交往、运动、信息表达等技能的关键。 此外，家庭参与还可以改善亲子关系，减轻家庭压力[7] 这些日常交往也可以帮助孩子[2]。

如果孩子被诊断为自闭症，父母在表达孩子的信息时，可以先喊孩子的名字，然后和孩子说话。 尽量用简洁明了的语言，慢慢说，咀嚼语言，用简单的手势和照片说话，让孩子明白花更多的时间听。 另外，在信息表达中尽量不要问太多的问题。 尽量不要在嘈杂的环境中和孩子说话，也尽量不要说多种含义的话。

自闭症儿童无法理解周围发生的事件，一般会感到不安。 试图找出孩子焦虑的原因非常重要，可能是正常生活的变化、环境的嘈杂、环境的颜色过于鲜艳等。 在生活面临变化的情况下，自闭症儿童的父母可以让孩子为变化做准备，或者把他们带到另一个房间等相对安静的地方。

自闭症儿童的行为会给父母带来很大的压力，例如反复的行为和孩子的崩溃状态等。 有些自闭症儿童在身体和语言上都具有攻击性，有可能伤害自己和他人。 这些行为可能是因为孩子对明亮的光线和吵闹的声音过于敏感，触觉和痛觉不敏感。 由于日常生活的突然变化而引起的不安，孩子无法理解周围发生的事件。 孩子的身体不适和疼痛等。

自闭症儿童重复的行为表现为摇晃、跳跃、旋转、头部撞击、鼓掌、手指弹奏、橡皮弹奏，重复同样的单词和短语、发出同样的声音、盯着灯光、旋转的物体……重复的行为一般不会造成伤害，而

在某些情况下，自闭症儿童会完全失去控制，情绪崩溃。 在这种情况下，最重要的是保持冷静，确保孩子的安全。 可以拥抱他们，不让他们伤害自己。 也可以让孩子用耳机听缓慢的音乐，关掉或消除耀眼的光线，提前计划好正常生活的变化。 另外，连续记录孩子几周的日常生活可能有助于发现引起孩子崩溃的因素。

多个自闭症儿童“挑食”。 他们可能只是想吃某种颜色或布料的食物。 或者，吃不饱，吃多了，会噎死。 因为便秘即使吃不饱肚子也很饱。 父母可以做每天的饮食记录，记录孩子吃饭的时间、地点、食物种类，可以帮助父母全面了解孩子的饮食问题。

有些自闭症孩子不太容易睡觉，或者经常熬夜。 不安、对手机等电子产品的光敏感的人、和睡眠相关的激素(褪黑素)可能有问题。 这个时候需要多次有规律的休息，睡眠环境很暗，很安静，可以戴着耳塞睡觉。 同样，父母每天记录孩子的睡眠状况，也有助于发现睡眠不良的原因在哪里。

此外，一些自闭症儿童很难交到朋友。 父母可以在相关论坛上询问其他父母的意见，也可以询问学校是否会帮助他们等。 不要给孩子太大的压力。 提高社会交流技能需要时间，不要让孩子参加社会交流活动。

家庭长时间的付出和努力并没有白费，多次干预可以看到自闭症儿童的良好效果。 随着医学的迅速发展，研究者们将探索更多新的干预方法并应用于临床。

by iris grace (iris grace是英国女孩，2岁确诊，伴有强制行为)来源: irisgracepainting/paintings/

每个自闭症儿童都是独特的

自闭症不是病，自闭症患者也不是需要通过治疗“治愈”的患者。 他们的大脑工作方法和其他人不同，他们需要一些额外的支持来完成生活中的事情。 对于自闭症患者来说，自闭症是天生的，是他们生命的一部分。 自闭症患者也可以过上充实的生活。 就像世界上所有的身体一样，自闭症患者也有自己擅长的和抗拒的东西。 每个自闭症患者都是独立的个人，都有自己的性格和内在。

必须认识到孩子被诊断为自闭症不是孩子的错，也不是父母的错。 自闭症儿童的家人为孩子付出的代价是普通人无法想象的。 是照顾自闭症儿童的人，父母们也不能忘记自己的照顾，要注意自己的生理和心理健康，要经常和家人、朋友、专家说话，关心自己的其他孩子。 他们也同样需要父母的关心和爱护。

参考资料

[1] who.int/news-room /传真/详细信息/仿真-差异

[2]日本全国航空公司/条件/美国航空公司/

[3]梅塞阿普、吉尔吉ó梅塞阿赫、罗lozano-quilis ja、 gil-g明朝mez ja.effectivenessofvirtualrealityforchildrenandadolescentswithautismspectrumdisorder:an evidence -基本建筑系统

[4] sathe n，andrews jc，mcpheeters ml，Warren ze.Nutritionalandietaryinterventionsforautismspectrumdisorder :系统结构

[5] fraguas d，díaz-caneja cm，pina-camacho l，日本石油公司

[6] ng qx、loke w、venkatanarayanan n、lim dy、soh ays、yeows.Asystematicreviewoftheroleofprebiotic Sand Probiotic Sinatism 55

[7]被命名的s、waqas a、数组安、 et al.implementationandeffectivenessofnon-specialistmediatedinterventionsforchildrenwithautismspectrumdisorder:asystemitic : E0 224362.Published NOV8. Doi:10.1371/Journal.Pone.0224362元标题:“孩子:不是患者，与其他自闭症不同。”

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