“我们生而不“凡”：因为珍稀，所以珍惜！”

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新闻网北京2月28日电(记者宋莉见习记者陈馨怡)今天是国际罕见的疾病日。 2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动成功举行。 2009年2月28日，包括中国在内的30多个国家和地区罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，随后在各国一致支持下，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

"医生说，我只能活到18岁. "

“4岁的时候我病了，永远是‘不大’的孩子。”

“我活在医生预言的死亡年龄

不知道能活到几岁。”

“害怕光，习惯了夜晚的活动。”

“因不死的绝症，一生陪伴”

…。

生命是一次伟大的旅行

万分之一的变量

你可能会出去完全不同的旅行

一些人的人生之旅

因为来了一种罕见的病

变成“与众不同”

罕见病也称为孤儿病

极少数人发生的不幸

不熟悉的疾病的名字

粘多糖潴留症，图雷特症

萎缩性侧索硬化症

卡尔曼综合征

各种各样疾病的症状

加之极其罕见的患病率

即使是业界的医生

也有很多不知道的事情

就像肌萎缩性侧索硬化症一样

也被称为“als”

慢慢地把患者冷冻起来

有人说“灵魂被锁链锁在身体上”

大多数人都很了解这种病

多的是

29岁女孩的“最美”遗书

“一个身体活着的意义是，

不能以生命的长度为基准

应该用生命的质量和厚度来衡量。 ”

这个感人的复制品

她是北大博士生路德先生的29岁女孩

患了“als”之后

醒来时留下的“遗言”

娄滔的愿望是死后

捐赠自己的器官

对于饱受疾病折磨的人们

尽快摆脱痛苦

这样的遗嘱感动了无数人

娄滔的父亲娄功佗说

我们希望奇迹发生

生命是不可持续的

提供器官

捐赠活着的器官

“最美的遗言”是她留下的

最珍贵的“礼物”

娄滔仅此而已被大家认为

“极其不幸”的团体的一员

ta们为了罕见的疾病

生命早就结束了

ta们为了罕见的疾病

一生都必须忍受这个“不死的绝症”