“求学路上的罕见病男孩：用“无力”的身体追赶明天”

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这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性基因缺陷，目前调查的数据显示，未治疗的dmd患者的寿命在20岁以下。

每天7点半，父亲撑着洋洋上学，早晨的太阳斜射在他的瘸腿上，身上带着温暖的颜色。

洋洋自大被查出罕见病，随着年龄的增长行为能力退化。 中国有7万多个孩子，像洋洋，为了对抗疾病，顽强学习，更好地生活，他们的成长就像一部早被戏剧化的电影。

“爸爸，同学们长得很快”

住在北京的洋洋今年10岁，出生时有黄疸，检查中发现杜氏进行性肌肉营养不良( dmd )。 这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性基因缺陷，平均每3500人中就有1人生男孩就有1人。 作为罕见的疾病，全国患者约有7万人。

“爸爸，放假的同学们成长得真快啊。 ”。 这个学期，洋洋在朝阳师范上了五年级，但是头只适合同龄人的肩膀。 休息期间，洋洋的肌肉萎缩开始加剧，穿鞋时脚背弯曲，跛脚情况比以前严重，倒下后，腿部肌肉不够自己站起来。

dmd的症状表现可以大致理解为“肌无力”加上“als(als )症”，初期跑不快，跳不上去，然后肌肉细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力，坐轮椅失去呼吸肌、心肌等处的力量。 最终，患者死于呼吸衰竭、心力衰竭的状态。 根据目前调查的数据，未治疗的dmd患者的寿命在20岁以下。

这种病至今尚未开发出特效药。 dmd检出后，患者需要长时间服用肾上腺皮质激素，激素对病症的药理作用尚不完全清楚，但它是临床实践中最有效的药物，长期反复服用可以延长儿童寿命和3~5年的步行时间。

但是，由于激素抑制孩子的生长发育，代谢障碍会使身体发胖，因此服用激素的dmd患者各自都很小，白白发胖。 为了尽量抵消药物的副作用，为了补钙、利尿、消除水肿、营养心肌……为了提高抵抗力，洋洋需要从小吃蜜中制作药片。

上周，洋洋去医院检查，彩超结果显示，由于肌肉萎缩，他的心脏泵血功能已经低于正常标准。 加上新制成的药，现在洋洋每天早上上学前都要吃近10种药。

吃了药，洋洋自觉地竖起倾斜30度的金属板做拉伸。 为了抵抗腿部肌肉的萎缩，早上站15分钟，晚上睡觉前按摩30分钟进行拉伸。 假性肿胀的小腿有点颤抖，“现在有习性。 没那么痛。”洋洋的脸上没有什么表情，拉伸是他一天中最痛苦的时候。

“这孩子还是个瘸子”早在学校门口，送孩子上学的家长就随便说。 洋洋假装什么也听不见，低头径直走进校门。

爸爸正在准备洋洋的早晨喝的药片。 新京报记者李木易摄

痛苦的“反击”

今年23岁的患者曹兆昱回忆说，这个阶段听到的嘲笑最多，但能跑步的小学生活，是他一生中最快乐、最自由的时光。

小学四年级的时候，曹兆昱在操场上摔倒了。

腿部肌肉萎缩加剧，曹兆昱再也不能自己站起来了。 于是，他用手扒着地上，擦到了400米外的主席台上。 手擦了血，新裤子也擦了，曹兆昱到达主席台，用上肢的力量拉起身体，站稳了。

“操场上有人，甚至我们班的人。 ”曹兆昱用“怨”一词来形容。 他回到教室，抄写金属班卡进入老师办公室，被四五个同学推倒在地上，用跳绳绑在椅子上。

瘸腿走路被同学模仿笑话，害羞吵架，每周被称为家长，成为曹兆昱小学生活的恶性循环。 由于上课被干扰，曹兆昱经常站在教室门口，然后干脆出去上课自己离开教室闲逛。

由于种种“劣迹”，曹兆昱多次逃学回家。 “据说校长办公室的墙上贴着准备开除的学生名单。 一开始是我。 ”。

“现在已经没有什么能打倒我了”曹兆昱斜坐在电动轮椅上，双手垂下腰，双脚踩在踏板上。 每隔十几分钟，他必须用肩膀的力量迅速移动全身，调整到坐着舒服的状态。 残联每年都会发放新的轮椅坐垫，由于习性，现在这个坐垫曹兆昱用了很多年。

今年，曹兆昱毕业于北京联合大学。 现在，他腿部的肌肉完全纤维化，脊柱侧弯变形，“早就放弃了站起来的希望”，成为用变形的手指控制电动轮椅推杆，坦然接受的步行方法。 但是，在他的回忆中，走路踉跄之后，完全失去了走路的能力，一步步失望，是黑暗的一天。

他说，如果家人没有多次要求返校，现在的他可能还是在角落里研究胡椒等工具的“树敌”孩子，是活在仇恨和怨恨中的孩子。

曹兆昱坐在轮椅上，他计划在自己的遥控床上安装音响控制装置。 新京报记者李木易摄

“只要你还在想，我就背着你去学校”

10岁左右，dmd的患儿陆续坐轮椅过来。 来自广东的陈斌现在正在清华大学读博，但是他的病情比较好，坐轮椅的时间被推迟到了12岁。

“哥哥上楼了还被人背着。 ’那时，即使考试成绩第一，他也没能逃避低年级孩子的指示。 衣服、洗脸、吃饭、小事都需要人的协助，所以陈斌想放弃。

“看书没什么用，抓住楼梯已经要做很长时间的心理斗争了，但是以后要背”他说自己没有脸迎合同学。

那天，陈斌一个多星期没去上课了。 其实在2公里外的寄宿处，他每天6点半起床，但坐在床上发呆，很烦恼。 中午终于鼓起勇气，把妈妈骑自行车送到学校门口，然后绕着学校走了一圈。 到了下午5点放学后，随着人流回家，每周重新开始。

妈妈不知道怎么安慰陈斌，只能陪伴。 陈斌7岁查出dmd后，母亲辞去了事务所的工作，留在家里全职照顾。 陈斌的学习成绩一直很好，小学成绩全县第一，考上了全市最好的中学。 因为不方便，所以选了离家近的学校。 上课要换教室，陈斌15分钟前偷偷给妈妈发短信，妈妈立刻赶到学校背着陈斌去下一个教室回家。

陈斌家租的房子在没有电梯的五楼。 妈妈加了跑步机，每天和陈斌一起跑半个小时。 做了拉伸，晚上睡觉前用康复师的方法按摩，一天也没停过。 “请不要害怕。 只要你还在想，我就背着你去学校。 ”妈妈说。

同样作为dmd患儿的母亲，李晴有点力不从心。 她和丈夫现在在北京市海淀区从事it领域，因为上下班很长，所以每天早上7点出门，晚上9点回家。 孩子明明和洋洋一样大，却坐着轮椅。 之前找护士负责护理，因为护士的离开，护理价格上涨，去年，65岁的婆婆从江西老家来北京照顾孙子。

因为孩子的病情，李晴和丈夫已经不出差了，错过了很多职业晋升的机会。 目前，国外有新药临床试验，可能会参加，但需要高消费和家人照顾。 李晴不知道。 即使特效药正在开发生产，如果买不到，她也会自责。

直到现在，奶奶还不知道孙子到底得了什么病。 她只是觉得孙子的脚没有力气，需要多按摩，多锻炼。 有时候，婆婆会让孩子站得很久，用力按膝盖，孩子直叫苦。

婆婆相信“多锻炼，总有一天会慢慢变好的。”

早上去学校之前，洋洋用器具锻炼腿部肌肉。 新京报记者李木易摄

“停课回家”和“特需学校”

洋洋入学那年，洋洋的爸爸向学校隐瞒了孩子的病情。 6岁的时候，洋洋的行为基本正常，老师希望孩子作为普通学生，不需要用别的眼光看。 更重要的是，他隐隐担心。

我很担心比洋洋大两岁的dmd患儿轩轩轩轩。 轩轩轩轩在2008年夏天通过了一般公立小学的入学考试，另外，在入学检查中也发现了dmd基因的缺陷。 等到开学，家人发现孩子没有被录取。 校方解释说，在报纸登记时不小心把孩子的名字弄丢了。 轩轩的爸爸不知道是否相信这个说明，结果把孩子送到了私立学校。

即使顺利入学，学校建议休学的例子也很少见。

“家长们基本上能理解学校的担心”洋洋的爸爸说，一接触就摔倒的孩子，不管是安全问题，学校还是家长，都不可以担心。 有父母为了留下孩子与学校协商免责条约，在学校的身体伤害与学校无关。

洋洋的爸爸只告诉老师，孩子腿部肌肉发育不太好，尽量不要做剧烈运动。 但是，小学生跳绳是体育课期末必须的项目，半年后，孩子的病无法掩盖，没办法，洋洋的爸爸把诊断说明带到了老师面前。

否则你要去特殊学校吗？ 大多数dmd患儿父母的脑海中出现了这个想法。 但是，目前特殊学校大多以视力、听力、智能三种为主，dmd患儿行动不便，视、听、智能和普通人差不多。

于是，有家长想建立面向dmd儿童的学校。 轩轩所在的私立学校在国内使用比较新的教育模式，文化课节奏慢，音乐、园艺等艺系课程所占比例较高，通过建立与分数不同的评价标准来让学生重新审视自己的价值。 轩轩的父母认为，这对遭受心灵创伤的孩子们非常合适。 年，轩轩父母出十几万元，联系朋友在北京市昌平区为dmd患儿专门创办学校。

轩轩的父母称之为“特需学校”。 与义务教育不同，特需学校的学费是不小的压力。 即使继续裁军，每年5万美元的学费也给很多长度带来了负担。 学生的父亲是出租车司机，申请在学校打工，用劳动力赔偿一部分费用。

开办学校以来规模不大，一共招了十几个学生。 但出乎意料的是，其中大部分是智障和自闭症儿童。 “父母还是希望孩子能享受正常的教育环境，在可能的情况下多和社会接触”轩轩爸爸说，由于相关学校资质不足，在这期间特需学校被要求停课，回家的学生中，只剩下一名dmd患儿。

曹兆昱每天早晚坐轮椅去昆玉川。 他也喜欢操作玩具无人机，他说无人机是他的“另一只眼睛”。 新京报记者李木易摄

梦幻般的毕业典礼

当时让陈斌返校的是学校辅导员的话。 陈斌在校门徘徊的第11天，学校辅导员偶然看到了他。 放学后，老师跟着陈斌回家了。 “我只记得老师说过不怕。 你能做的事情还有很多。 ”。 现在，陈斌想起14年前的故事，印象最深的是老师的笑，“温暖”。

幸运的是，洋洋爸爸担心的事件也没有发生。

洋老师知道孩子的病情后，帮助他免费上体育课，开始每周定时向家长传达信息。 校长偶然用洋洋的双手抓住栏杆爬上楼梯，向班主任询问了情况。 四年级需要上三楼的时候，特意把有洋洋的班搬到了一楼。 今年，整个年级组没有按照惯例搬到另一幢教学楼的高层，而是全部留在了一楼。

但是，教育不仅仅是照顾。

洋洋像所有这个年纪的男孩一样顽皮。 也许是因为长时间服用激素，洋洋课经常失控地起立，绕着教室转。 因为肌肉不够，洋洋很难拿笔，上课习题和课下作业都很慢。 也许是为了自我保护，和同学吵架撞到自己时，洋洋本能地大声喊叫，跌倒在地上。

有一次洋洋和同学闹矛盾，了解情况后，当时的班主任王芳告诉他“狼来了”的故事。 王芳说，班级总是强调尊重差异，洋洋需要行动上的照顾，但必须在心理上平等对待。 “不要自卑、自暴自弃，也不能产生弱者的心理，到处都在寻求特殊的对待。”

这个学期，洋洋的爸爸收到了班主任的邮件。 数学课上，洋洋集中听完了整个课。 练习也按时在课前完成了。 数学老师说这是洋洋表现的最好的一次。

曹兆昱的变化是在小学五年级，新换的语文老师称赞他作文写得好。 那时老师偷偷告诉我，以后不喜欢的课，不去也没关系。 放在教室走廊里的书可以随便借。

不一会儿，语文老师在课上把曹兆昱的作文当作范文读，受到鼓励的他翻了爸爸的中学语文课本，把课文全部背了下来。 渐渐地，曹兆昱开始坐下来认真听课，成绩逐渐提高，同学们也开始和他交流，曹兆昱从喜欢吵架的《破坏王》变成了励志故事。

在小学毕业典礼上，曹兆昱拿着伞作为学生代表上台演讲，说:“校长除名名单上的第一人，站在台上。” 那一刻，曹兆昱说，至今仍在感受梦想。

偶然的幸运，接二连三的。

追求自由

“其实对我来说，一直学习是一个持续失望的过程。 ’曹兆昱说，在高中生物课上，他知道什么是基因缺陷。 通过网络搜索，他知道了至今尚未根治该病的特效药，十六七岁患者的腿部肌肉纤维化已经不可逆，他再也没有治愈的可能性。

“但是，我也无法想象如果不上学一直在家的话，现在的我会怎么样。”

最近，国际上发现意大利有治疗癌症的药物，可能准备缓解dmd的病情，进行临床试验。 北京协和医院神经科副主任医师戴毅了解到国内有类似的上市药物，也计划在国内进行进一步的临床研究。 国外dmd基因治疗药物进入终期临床试验，国内治疗经验逐渐积累，标准激素治疗与辅助仪器配合，患者寿命有望延长至35岁。 “下一秒，世界上可能有什么地方研制出了特效药，”曹兆昱笑着说。

他想为自己设计外骨骼，帮助自己重新站起来。 因此，理科薄弱的曹兆昱决定在大学学习计算机编程。 虽然外骨骼的梦想没有实现，但利用自己的专业，曹兆昱设计了远程教育网站。 他知道，由于各种现实的困难，在dmd这个小组里，很少有人能像他一样幸运地读大学。 “即使不能外出，这个团体也需要学习和工作，为了实现自己的价值而自食其力。 ”。

基于该网站，今年夏天，曹兆昱和陈斌等几位病友合作启动了“罕见病与行为限制者成长陪伴教育项目”，并在该项目中参加了北京文化创意大赛。 dmd患者不仅需要通识教育，还需要职业教育，平面设计、动画制作、视频剪辑、自媒体运营等都是适合他们参与的事业。 目前，北京至爱杜氏肌营养不良护理中心与教育培训公司有联系和合作，希望将相关课程链接到该网站本身。

曹兆昱坐在卧室里，画着自己的计划，目光炯炯。 桌子上的照片，是小学生的时候不坐轮椅的自己，旁边有爱玩的小摩托车，跑不动的时候，乘车可以感受到速度的自由。

他的伙伴陈斌说:“每个自由都有规则界，在这个框架内，我们什么都能做，也就是说，我们有绝对的自由。”

傍晚，洋洋从学校回来，五岁的妹妹跑过来，陪着哥哥读新买的图画书。 年，妹妹出生，洋洋又有了一个陪伴。 平时父母养成洋洋的阅读习性，4、5岁的时候学习儿童画，今年开始学习素描，将来打算学国际象棋。

“未来即使坐轮椅，我也希望他能闹事。 ’洋洋的爸爸说。

(文章有洋洋、轩轩轩、李晴都是假名。 ）

新京报记者马瓄倩姚远合作记者李木易